| 項目 | 内容 | |
|---|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 | |
| 研究課題名 | 難病患者の総合的地域支援体制に関する研究 | |
| 研究代表者名 | 小森哲夫 | |
| 研究代表者の所属機関名 | 国立病院機構箱根病院 神経筋・難病医療センター | |
| 研究対象疾患名（または疾患領域） | 難病全般 | |
| 研究のフェーズ | 指定研究 | |
| 研究概要 | 継続的難病医療の提供、難病の包括的地域支援、難病従事者の教育・研修の３つのプロジェクトを構成し、１）難病医療提供体制の現場の持つ課題、発症・診断から治療継続、療養体制整備、意思決定支援や終末期の対応までの医療・介護・福祉の連携における課題を収集し解決策を提言した。２）地域での保健所の活動やそれと関連する災害対策、難病相談支援センター機能の平準化、難病患者の就労支援に関するツール開発や両立支援のあり方の検討、介護支援専門員の難病ケアマネジメント研修の構築を検討した。３）難病医療に従事する看護師やコメディカル、介護従事者、福祉関係者への難病の理解と支援を学ぶための合理的な方策を検討した。研究班の研究対象分野は範囲が広く成果が多方面にわたるため、個別の成果物を研究班ホームページから誰でもダウンロードできるように整えて、全国の難病支援関係者の情報共有や業務の質の均霑化に役立つようにした。また、難病法の見直し時期にあたり、研究班からの意見を提言した。 | |
| レジストリ情報 | ||
| なし | ||
| バイオレポジトリ情報 | ||
| なし | ||
| 担当者連絡先 | ||
| greatqol-nby●beyondqol.com | ||
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