統括的情報共有と連携。
難病の研究と治療方法の開発を推進します。
難病プラットフォームは、日本医療研究開発機構（AMED）および厚生労働省の難病研究班が収集した臨床情報や生体試料から得られた情報を集約する情報統合基盤で、AMEDの公的データベースです。集約したデータのシェアリングや二次利用を通じて、わが国の難病研究を推進させることを目指します。
難病プラットフォームは、AMEDの難治性疾患実用化研究事業の研究費により運営されています。
企業関係者・患者さんや研究者の方へ
- レジストリ・バイオレポジトリ一覧年度毎の研究課題・レジストリ・バイオレポジトリ等の情報を検索・閲覧できます。
- 企業マッチングについて研究班と企業（製薬企業など）との間での共同研究促進のための場を提供します。
難病研究班の方へ
- 各種支援レジストリの新規構築や運営について、難病プラットフォームが行っている支援のご案内です。
- 個別相談難病プラットフォームの活用方法に関する相談会を定期的に実施しています。詳細は以下の連絡先へお問い合わせ下さい（info@raddarj.org）
レジストリ・バイオレポジトリ検索
難病プラットフォームからのお知らせ
- 2025年07月02日
- 難病の「診断ラグ」が毎日新聞の社説に取り上げられました。
- 2025年03月26日
- 2024年度のレジストリ研究のレジストリ・バイオレポジトリ一覧リストを更新いたしました。
- 2024年04月02日
- 2023年度のレジストリ研究のレジストリ・バイオレポジトリ一覧リストを更新いたしました。
- 2023年04月20日
- 2022年度のレジストリ研究のレジストリ・バイオレポジトリ一覧リストを更新いたしました。
- 2022年04月15日
- 2021年度のレジストリ研究のレジストリ・バイオレポジトリ一覧リストを更新いたしました。