| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 |
| 課題名 | 自己炎症性疾患とその類縁疾患の全国診療体制整備、重症度分類、診療ガイドライン確立に関する研究 |
| 研究代表者名 | 西小森隆太 |
| 研究代表者機関名 | 京都大学大学院医学研究科 |
| レジストリ情報 | |
| 対象疾患 | 自己炎症性疾患 |
| 目標症例数 | 800 例 |
| 登録済み症例数 | 200 例 |
| レジストリ名 | 自己炎症性疾患患者登録システム |
| レジストリの目的 | 自然歴調査、患者数や患者分布の把握、疫学研究、治験又はその他の介入研究へのリクルート、遺伝子解析研究、登録患者への情報提供、主治医への情報提供 |
| 調査項目 | 性別, 生年月日, 現在通院している医療機関の情報, 家族歴, 既往歴, 合併症, 現病歴, 治療歴, 検査データ, 経過 |
| 担当者連絡先 | 京都大学小児科･八角高裕（yasumi●kuhp.kyoto-u.ac.jp) |
| レジストリURL | なし |
| バイオレポジトリ情報 | |
| 生体試料の種類 | |
| 収集サンプル数 | |
| 外部バンクへの寄託について | |
| 外部からの使用申請可否 | |
| 外部からの使用申請への対応 | |
| 担当者連絡先 | |
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