| 項目 | 内容 | |
|---|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 | |
| 研究課題名 | 神経変性疾患領域における基盤的調査研究（NBIA（脳内鉄蓄積を伴う神経変性症）） | |
| 研究代表者名 | 中島健二 | |
| 研究代表者の所属機関名 | 独立行政法人国立病院機構松江医療センター | |
| 研究対象疾患名（または疾患領域） | NBIA（脳内鉄蓄積を伴う神経変性症） | |
| 研究のフェーズ | 診療ガイドライン作成，レジストリ構築 | |
| 研究概要 | NBIAは全国での患者数が100人程度と予測されている．最近NBIAの中の一疾患であるPKANにおいて海外で臨床試験が開始されるとのメッセージが有り，我が国でも臨床試験に向けてレジストリ構築の必要がある．現時点での作業状況は診療ガイドラインの作成を行っているところであるが，難病プラットフォームへの神経変性班としての参加予定があることを班長から伺い，診療ガイドライン作成委員と議論をしたところ，NBIAについてもレジストリ構築に参加するべきとの意見が纏まったため，神経変性班班長にレジストリ構築の意思を伝えたところである． | |
| レジストリ情報 | ||
| なし | ||
| バイオレポジトリ情報 | ||
| なし | ||
| 検査受け入れ情報 | ||
| なし | ||
| 担当者連絡先 | ||
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