| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 |
| 課題名 | 難治性呼吸器疾患・肺高血圧症に関する調査研究 |
| 研究代表者名 | 巽浩一郎 |
| 研究代表者機関名 | 千葉大学大学院医学研究院 |
| レジストリ情報 | |
| 対象疾患 | 肺動脈性肺高血圧症（86）,肺静脈閉塞症／肺毛細血管腫症（87）,慢性血栓塞栓性肺高血圧症（88）,リンパ脈管筋腫症（89）,オスラー病（227）,肺胞低換気症候群（230）,α1－アンチトリプシン欠乏症（231） |
| 目標症例数 | 500 例 |
| 登録済み症例数 | 189 例 |
| レジストリ名 | 肺高血圧症患者レジストリ JAPHR |
| レジストリの目的 | 疫学研究 |
| 調査項目 | 性別, 既往歴, 現病歴, 治療歴, 検査データ, 重症度, 経過, 生命予後 |
| 担当者連絡先 | 国際医療福祉大学 三田病院 肺高血圧症センター 千葉大学大学院医学研究院 呼吸器内科学 東北大学大学院医学系研究科 循環器内科学 |
| レジストリURL | https://japanph.com/ph/JAPHR_JRPHS/ |
| バイオレポジトリ情報 | |
| 生体試料の種類 | |
| 収集サンプル数 | |
| 外部バンクへの寄託について | |
| 外部からの使用申請可否 | |
| 外部からの使用申請への対応 | |
| 担当者連絡先 | |
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