| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患実用化研究事業 |
| 課題名 | 難治性副腎疾患の診療に直結するエビデンス創出 |
| 研究代表者名 | 成瀬光栄 |
| 研究代表者機関名 | 独立行政法人国立病院機構京都医療センター臨床研究センター |
| レジストリ情報 | |
| 対象疾患 | 副腎疾患(原発性アルドステロン症(PA),クッシング症候群(CS)、サブクリニカルクッシング症候群(SCS),褐色細胞腫・パラガングリオーマ(PPGL)、ACTH非依存性大結節性副腎過形成(AIMAH),非機能性副腎腫瘍(NFA)、副腎癌(ACC) |
| 目標症例数 | PA:3500例、CS/ SubCS:約350例、PPGL:約1200例、AIMAH:約60例、NFA:約900例、ACC:約100 例 |
| 登録済み症例数 | PA:3000例、CS:110例、SCS:180例、PHEO:1000例、AIMAH:40例、NFA:600例、ACC:50 例 |
| レジストリ名 | 副腎レジストリ |
| レジストリの目的 | 自然歴調査 患者数や患者分布の把握 疫学研究 治験又はその他の介入研究へのリクルート 治験対照群としての活用 |
| 調査項目 | ・年齢、性別、高血圧の罹病期間、家族歴、既往歴、主要な合併症 ・服用中の薬剤、自覚症状 ・身長・体重、血圧(収縮期圧、拡張期圧)、脈拍 ・血液、尿検査、各種機能検査 ・局在検査(CT、サンプリング等) ・手術所見 ・薬物治療内容 ・臓器障害 ・QOL ・臨床経過(血液、合併症など)結果 |
| 担当者連絡先 | japan.pa.registry●gmail.com |
| レジストリURL | http://www.adrenal.jp/project/case1/jpas |
| バイオレポジトリ情報 | |
| 生体試料の種類 | |
| 収集サンプル数 | |
| 外部バンクへの寄託について | |
| 外部からの使用申請可否 | |
| 外部からの使用申請への対応 | |
| 担当者連絡先 | |
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