| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 |
| 課題名 | 筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究 |
| 研究代表者名 | 松村剛 |
| 研究代表者機関名 | 独立行政法人国立病院機構 刀根山病院 臨床研究部 神経内科 |
| レジストリ情報 | |
| 対象疾患 | 筋ジストロフィー(ジストロフィノパチー、筋強直性、先天性) |
| 目標症例数 | |
| 登録済み症例数 | ジストロフィノパチー: 1763 , 筋強直性: 790, 先天性: 40 (福山型:240） 例 |
| レジストリ名 | Remudy, 神経･筋疾患医学情報登録･管理機構(福山型) |
| レジストリの目的 | 治験・臨床試験実施可能調査・リクルート、疫学研究、患者・主治医への情報提供etc. |
| 調査項目 | 連絡先情報、遺伝学的情報、臨床情報、治療内容etc. |
| 担当者連絡先 | Remudy事務局 |
| レジストリURL | http://remudy.jp/ |
| バイオレポジトリ情報 | |
| 生体試料の種類 | |
| 収集サンプル数 | |
| 外部バンクへの寄託について | |
| 外部からの使用申請可否 | |
| 外部からの使用申請への対応 | |
| 担当者連絡先 | |
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