| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 |
| 課題名 | 神経変性疾患領域における基盤的調査研究 |
| 研究代表者名 | 中島健二 |
| 研究代表者機関名 | 独立行政法人国立病院機構松江医療センター |
| レジストリ情報 | |
| 対象疾患 | ハンチントン病 |
| 目標症例数 | 100 例 |
| 登録済み症例数 | 0 例 |
| レジストリ名 | ハンチントン病レジストリ |
| レジストリの目的 | 患者数や患者分布の把握、治験又はその他の介入研究へのリクルート、登録患者への情報提供、主治医への情報提供 |
| 調査項目 | 氏名、性別、生年月日、住所、連絡先(TEL, FAX, メールアドレス等)、現在通院している医療機関の情報、出身地、職業とADL,精神機能(難病個人票に準じた項目) |
| 担当者連絡先 | 長谷川一子 |
| レジストリURL | http://www.huntington.jp/ |
| バイオレポジトリ情報 | |
| 生体試料の種類 | |
| 収集サンプル数 | |
| 外部バンクへの寄託について | |
| 外部からの使用申請可否 | |
| 外部からの使用申請への対応 | |
| 担当者連絡先 | |
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