成人慢性好中球減少症の診療ガイドライン作成に向けた予後追跡調査

項目	内容
事業名	難治性疾患実用化研究事業
課題名	成人慢性好中球減少症の診療ガイドライン作成に向けた予後追跡調査
研究代表者名	千葉滋
研究代表者機関名	筑波大学医学医療系
対象疾患	成人慢性好中球減少症
レジストリ名	成人慢性好中球減少症予後追跡調査
レジストリの目的	自然歴調査, 患者数や患者分布の把握, 疫学研究
レジストリの概要	希少疾患である成人慢性好中球減少症例を全国調査により登録し、その検査値、診断名、治療内容、予後といった診療データを集積する。このレジストリデータを解析することで、慢性好中球減少症の診療実態や問題点を明らかにし、診療ガイドライン作成の基礎データとする。
調査項目	性別, 生年月日, 現在通院している医療機関の情報, 家族歴, 既往歴, 合併症, 治療歴, 検査データ, 重症度, 経過, 生命予後, 死亡原因
連絡先	横山泰久
メールアドレス	y-yokoyama●umin.net
レジストリURL

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