| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 |
| 課題名 | 強皮症・皮膚線維化疾患の診断基準・重症度分類・診療ガイドラインに関する研究 |
| 研究代表者名 | 尹浩信 |
| 研究代表者機関名 | 熊本大学大学院生命科学研究部皮膚病態治療再建学分野 |
| レジストリ情報 | |
| 対象疾患 | 全身性強皮症 |
| 目標症例数 | 設定していない |
| 登録済み症例数 | 256 例 |
| レジストリ名 | 早期重症型強皮症レジストリ |
| レジストリの目的 | 自然歴調査、試料採取、バイオマーカーの探索、遺伝子解析研究 |
| 調査項目 | 性別、年齢、職業、合併症、重症度、全身性強皮症の病歴（症状を自覚した時期、初期症状、症状の詳細等）、全身性強皮症以外の疾患の既往歴、治療歴、治療時期、家族構成、家族の病罹患状況、運動機能評価スケール、歩行機能、臨床検査値、サイトカイン、ケモカイン等） |
| 担当者連絡先 | なし |
| レジストリURL | なし |
| バイオレポジトリ情報 | |
| 生体試料の種類 | 血清 |
| 収集サンプル数 | 92 |
| 外部バンクへの寄託について | なし |
| 外部からの使用申請可否 | 可 |
| 外部からの使用申請への対応 | 強皮症研究班への個別紹介に応じて利用を受け付けている。 |
| 担当者連絡先 | なし |
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