| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 |
| 課題名 | 小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究 |
| 研究代表者名 | 仁尾正記 |
| 研究代表者機関名 | 東北大学大学院医学系研究科 |
| レジストリ情報 | |
| 対象疾患 | 胆道閉鎖症 |
| 目標症例数 | |
| 登録済み症例数 | 3243 例 |
| レジストリ名 | 胆道閉鎖症全国登録事業 |
| レジストリの目的 | 自然歴調査、患者数や患者分布の把握、疫学研究 |
| 調査項目 | 氏名、性別、生年月日、家族歴、既往歴、合併症、検査データ、経過、生命予後、死亡原因 |
| 担当者連絡先 | 日本胆道閉鎖症研究会事務局 |
| レジストリURL | https://jbas.net/registration/ |
| バイオレポジトリ情報 | |
| 生体試料の種類 | 血液、肝臓、尿 |
| 収集サンプル数 | 2 |
| 外部バンクへの寄託について | 将来的に国立成育医療研究センターへ寄託予定 |
| 外部からの使用申請可否 | 不可 |
| 外部からの使用申請への対応 | |
| 担当者連絡先 | 東北大学小児外科教室 |
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