多系統萎縮症の自然歴とその修飾因子に関する研究

項目内容
事業名 難治性疾患実用化研究事業
課題名 多系統萎縮症の自然歴とその修飾因子に関する研究
研究代表者名 佐々木秀直
研究代表者機関名 北海道大学大学院医学研究院
対象疾患 多系統萎縮症
レジストリ名 HoRC-MSA
レジストリの目的 自然歴調査, 疫学研究, 治験又はその他の介入研究へのリクルート, 治験対照群としての活用, 試料採取, バイオマーカーの探索, 遺伝子解析研究, 登録患者への情報提供
レジストリの概要 専門医により診断された症例を対象に、研究参加への意向調査を行なう。同意取得の後、重症度スケールなど臨床情報を年一度、調査する。同意を得て血漿とゲノムDNAを保存する。年1度登録患者にニュズレターを配布する。患者会と共同で、道内患者・家族を対象に医療講演会を開催する。
調査項目 氏名, 性別, 生年月日, 住所, 連絡先(TEL, FAX, メールアドレス等), 現在通院している医療機関の情報, 重症度, 経過, ADL, 生命予後
連絡先 松島理明, 佐々木秀直(代表研究者)
メールアドレス h-isasak●med.hokudai.ac.jp
レジストリURL http://neurology.med.hokudai.ac.jp/~neuro-w/horc-msa/

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