| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 |
| 課題名 | 原発性高脂血症に関する調査研究 |
| 研究代表者名 | 斯波真理子 |
| 研究代表者機関名 | 国立研究開発法人国立循環器病研究センター 病態代謝部 |
| レジストリ情報 | |
| 対象疾患 | 家族性高コレステロール血症（ヘテロ接合体も含む）、原発性高カイロミクロン血症 |
| 目標症例数 | 家族性高コレステロール血症、原発性高カイロミクロン血症：合計1,500 例 |
| 登録済み症例数 | 家族性高コレステロール血症（ヘテロ接合体も含む）：391例、原発性高カイロミクロン血症：43 例 |
| レジストリ名 | PROLIPID |
| レジストリの目的 | 自然歴調査, 患者数や患者分布の把握, 疫学研究, 治験又はその他の介入研究へのリクルート, 遺伝子解析研究, 登録患者への情報提供, 主治医への情報提供 |
| 調査項目 | 性別、生年月日、既往歴、合併症、治療歴、検査データ、ゲノムデータ |
| 担当者連絡先 | 小倉正恒（事務局）：enustasam●ncvc.go.jp |
| レジストリURL | 現在HP作成中 |
| バイオレポジトリ情報 | |
| 生体試料の種類 | |
| 収集サンプル数 | |
| 外部バンクへの寄託について | |
| 外部からの使用申請可否 | |
| 外部からの使用申請への対応 | |
| 担当者連絡先 | |
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