原発性免疫不全症候群の診断基準・重症度分類および診療ガイドラインの確立に関する研究

項目内容
事業名 難治性疾患政策研究事業
課題名 原発性免疫不全症候群の診断基準・重症度分類および診療ガイドラインの確立に関する研究
研究代表者名 野々山 惠章
研究代表者機関名 防衛医科大学校小児科学講座
レジストリ情報
対象疾患 原発性免疫不全症候群
目標症例数 10000 例
登録済み症例数 5067 例
レジストリ名 Prumary Immunodeficiency Databse in Japan (PIDJ)
レジストリの目的 自然歴調査、患者数や患者分布の把握、試料採取、バイオマーカーの探索、遺伝子解析研究、登録患者への情報提供、主治医への情報提供
調査項目 性別、生年月日、住所、連絡先 (TEL, FAX, メールアドレス等)、現在通院している医療機関の情報、出身地、家族歴、既往歴、合併症、現病歴、治療歴、検査データ、重症度、経過、ADL、QOL、機能予後、生命予後、死亡原因
担当者連絡先
レジストリURL http://pidj.rcai.riken.jp/
バイオレポジトリ情報
生体試料の種類 DNA
収集サンプル数 5000
外部バンクへの寄託について 予定無し
外部からの使用申請可否 不可
外部からの使用申請への対応
担当者連絡先

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