| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 |
| 課題名 | 先天性骨髄不全症の診断基準・重症度分類・診療ガイドラインの確立に関する研究 |
| 研究代表者名 | 伊藤悦朗 |
| 研究代表者機関名 | 弘前大学大学院 医学研究科小児科学 |
| レジストリ情報 | |
| 対象疾患 | 先天性骨髄不全症 |
| 目標症例数 | 約500 例 |
| 登録済み症例数 | 最も症例数の多いDBAは約200 例 |
| レジストリ名 | |
| レジストリの目的 | 自然歴調査、患者数や患者分布の把握、疫学研究、治験又はその他の介入研究へのリクルート、治験対照群としての活用、試料採取、バイオマーカーの探索、主治医への情報提供 |
| 調査項目 | 性別, 現在通院している医療機関の情報, 家族歴, 既往歴, 合併症, 現病歴, 治療歴, 検査データ, 重症度, 経過, 生命予後, 死亡原因 |
| 担当者連絡先 | 伊藤悦朗 |
| レジストリURL | |
| バイオレポジトリ情報 | |
| 生体試料の種類 | DNA |
| 収集サンプル数 | DBA:約200 |
| 外部バンクへの寄託について | なし |
| 外部からの使用申請可否 | 不可 |
| 外部からの使用申請への対応 | |
| 担当者連絡先 | |
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