| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患実用化研究事業 |
| 課題名 | 先天性大脳白質形成不全症の臨床的基盤を明らかにするための研究 |
| 研究代表者名 | 井上健 |
| 研究代表者機関名 | 国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター |
| レジストリ情報 | |
| 対象疾患 | 先天性大脳白質痙性不全症 |
| 目標症例数 | 100 例 |
| 登録済み症例数 | 旧データベースに40、新データベースは0 例 |
| レジストリ名 | IBISSを用いた先天性大脳白質形成不全症疾患登録システム |
| レジストリの目的 | 自然歴調査,治験又はその他の介入研究へのリクルート,登録患者への情報提供 |
| 調査項目 | 氏名,性別,生年月日,住所,連絡先（TEL, FAX, メールアドレス等）,現在通院している医療機関の情報,現病歴,検査データ, 重症度 |
| 担当者連絡先 | 国立精神・神経医療研究センター 井上健 kinoue●ncnp.go.jp |
| レジストリURL | |
| バイオレポジトリ情報 | |
| 生体試料の種類 | |
| 収集サンプル数 | |
| 外部バンクへの寄託について | |
| 外部からの使用申請可否 | |
| 外部からの使用申請への対応 | |
| 担当者連絡先 | |
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