| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 |
| 課題名 | 先天性呼吸器・胸郭形成異常疾患に関する診療ガイドライン作成ならびに診療体制の構築・普及に関する研究 |
| 研究代表者名 | 臼井規朗 |
| 研究代表者機関名 | 地方独立行政法人大阪府立病院機構 大阪母子医療センター小児外科 |
| レジストリ情報 | |
| 対象疾患 | 先天性横隔膜ヘルニア |
| 目標症例数 | 1000 例 |
| 登録済み症例数 | 441 例 |
| レジストリ名 | 新生児横隔膜ヘルニアの治療標準化に関する研究：新生児横隔膜ヘルニアに関する実態調査 |
| レジストリの目的 | 先天性横隔膜ヘルニアの自然歴調査, 患者数や患者分布の把握, 疫学研究 |
| 調査項目 | 性別, 生年, 既往歴, 合併症, 現病歴, 治療歴, 検査データ, 重症度, 経過, ADL, QOL, 機能予後, 生命予後, 死亡原因 |
| 担当者連絡先 | 奥山宏臣（okuyama●pedsurg.med.osaka-u.ac.jp） |
| レジストリURL | なし |
| バイオレポジトリ情報 | |
| 生体試料の種類 | |
| 収集サンプル数 | |
| 外部バンクへの寄託について | |
| 外部からの使用申請可否 | |
| 外部からの使用申請への対応 | |
| 担当者連絡先 | |
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