| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患実用化研究事業 |
| 課題名 | シーズ探索研究から発展する家族性地中海熱（FMF）に対するトシリズマブの医師主導治験 |
| 研究代表者名 | 川上純 |
| 研究代表者機関名 | 長崎大学 |
| レジストリ情報 | |
| 対象疾患 | 家族性地中海熱(FMF) |
| 目標症例数 | |
| 登録済み症例数 | 500 例 |
| レジストリ名 | 家族性地中海熱(FMF)バイオバンク |
| レジストリの目的 | 自然歴調査、患者数や患者分布の把握、治験又はその他の介入研究へのリクルート、試料採取、バイオマーカーの探索、遺伝子解析研究、主治医への情報提供 |
| 調査項目 | 氏名、性別、生年月日、現在通院している医療機関の情報、家族歴、既往歴、合併症、現病歴、治療歴、検査データ、ゲノムデータ、重症度、経過、ADL、QOL、機能予後、生命予後死亡原因 |
| 担当者連絡先 | 095-819-7260 |
| レジストリURL | |
| バイオレポジトリ情報 | |
| 生体試料の種類 | |
| 収集サンプル数 | |
| 外部バンクへの寄託について | |
| 外部からの使用申請可否 | |
| 外部からの使用申請への対応 | |
| 担当者連絡先 | |
※メールアドレスが掲載されている場合は、「●」を「＠」に置き換えてください。