| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 |
| 課題名 | もやもや病（ウイリス動脈輪閉塞症）の診断、治療に関する研究 |
| 研究代表者名 | 寳金清博 |
| 研究代表者機関名 | 北海道大学北海道大学病院 |
| レジストリ情報 | |
| 対象疾患 | もやもや病 |
| 目標症例数 | 2000 例 |
| 登録済み症例数 | 90 例 |
| レジストリ名 | 日本もやもや病レジストリ |
| レジストリの目的 | 自然歴調査、患者数や患者分布の把握、疫学研究、試料採取、バイオマーカーの探索、遺伝子解析研究 |
| 調査項目 | 家族歴、既往歴、合併症、現病歴、治療歴、重症度、経過、ADL、QOL、機能予後、生命予後 |
| 担当者連絡先 | 北海道大学脳神経外科医局 011-708-5987 |
| レジストリURL | https://www.crmic-huhp.jp/moyamoyareg/edc/ |
| バイオレポジトリ情報 | |
| 生体試料の種類 | DNA採取用白血球、血漿 |
| 収集サンプル数 | 90 例 |
| 外部バンクへの寄託について | なし |
| 外部からの使用申請可否 | 不可 |
| 外部からの使用申請への対応 | 未定 |
| 担当者連絡先 | 北海道大学脳神経外科医局 011-708-5987 |
※メールアドレスが掲載されている場合は、「●」を「＠」に置き換えてください。