| 項目 | 内容 | |
|---|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 | |
| 研究課題名 | 稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究 | |
| 研究代表者名 | 天谷雅行 | |
| 研究代表者の所属機関名 | 慶応大学 | |
| 研究対象疾患名（または疾患領域） | 遺伝性血管性浮腫 | |
| 研究のフェーズ | 疫学研究 | |
| 研究概要 | 遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者数、重症度に加え、その症状出現と治療薬の使い方、および効果の実際を明らかにし、より良い治療法の開発と課題をあきらかにする。 | |
| レジストリ情報 | ||
| 対象疾患/指定難病告示番号 | 65 | |
| 目標症例数 | 100 | |
| 登録済み症例数 | 4 | |
| 研究実施期間 | 2018年9月～ | |
| レジストリ名 | RUDYジャパン | |
| レジストリの目的 | 自然歴調査;患者数や患者分布の把握;疫学研究 | |
| 調査項目 | 年齢、性別、発作頻度、発作毎の治療の効果、症状の経過 | |
| 第三者機関からの二次利用申請可否 | 不可 | |
| 二次利用申請を受けた場合の対応方法 | ||
| レジストリURL | https://rudy.hosp.med.osaka-u.ac.jp/ | |
| バイオレポジトリ情報 | ||
| なし | ||
| 検査受け入れ情報 | ||
| なし | ||
| 担当者連絡先 | ||
※メールアドレスが掲載されている場合は、「●」を「＠」に置き換えてください。