| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 |
| 課題名 | 小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究 |
| 研究代表者名 | 仁尾正記 |
| 研究代表者機関名 | 東北大学大学院医学系研究科 |
| レジストリ情報 | |
| 対象疾患 | 嚢胞性線維症 |
| 目標症例数 | |
| 登録済み症例数 | 49 例 |
| レジストリ名 | 嚢胞性線維症登録制度 |
| レジストリの目的 | 登録患者および主治医への情報提供 |
| 調査項目 | 性別、生年月、現在通院している医療機関、公的支援受給状況、特定疾患医療給付制度の受給状況、合併症、現病歴、治療歴、検査データ、ゲノムデータ、重症度、経過、機能予後、生命予後、死亡原因 |
| 担当者連絡先 | 名古屋大学・総合保健体育科学センター・健康栄養医学研究室 |
| レジストリURL | http://www.htc.nagoya-u.ac.jp/~ishiguro/lhn/cftr.html |
| バイオレポジトリ情報 | |
| 生体試料の種類 | 血液 |
| 収集サンプル数 | 39 |
| 外部バンクへの寄託について | 予定はない |
| 外部からの使用申請可否 | 不可 |
| 外部からの使用申請への対応 | |
| 担当者連絡先 | 名古屋大学・総合保健体育科学センター・健康栄養医学研究室 |
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