| 項目 | 内容 | |
|---|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 | |
| 研究課題名 | 難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究 | |
| 研究代表者名 | 滝川一 | |
| 研究代表者の所属機関名 | 帝京大学医療技術学部 | |
| 研究対象疾患名（または疾患領域） | 肝・胆道疾患 | |
| 研究のフェーズ | 疫学研究 | |
| 研究概要 | 肝・胆道領域の指定難病について診断基準・重症度分類・診療ガイドラインを作成するとともに、疫学・臨床研究を行い、結果を広く社会へ還元する。 | |
| レジストリ情報 | ||
| 対象疾患/指定難病告示番号 | 原発性硬化性胆管炎 | |
| 目標症例数 | 1000 | |
| 登録済み症例数 | 500 | |
| 研究実施期間 | 2019年10月～2022年3月 | |
| レジストリ名 | 原発性硬化性胆管炎レジストリ | |
| レジストリの目的 | 自然歴調査;患者数や患者分布の把握;疫学研究;治験またはその他の介入研究へのリクルート;試料採取;バイオマーカーの探索 | |
| 調査項目 | ||
| 第三者機関からの二次利用申請可否 | 可 | |
| 二次利用申請を受けた場合の対応方法 | ||
| レジストリURL | ||
| バイオレポジトリ情報 | ||
| 生体試料の種類 | 血漿・血清;DNA | |
| 収集サンプル数 | ||
| 外部バンクへの寄託 | ||
| 外部からの使用申請の受け入れ可否 | 可 | |
| 外部からの使用申請への対応 | ||
| 検査受け入れ情報 | ||
| なし | ||
| 担当者連絡先 | ||
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