| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患実用化研究事業 |
| 課題名 | 重症型原発性アルドステロン症の診療の質向上に資するエビデンス構築 |
| 研究代表者名 | 成瀬光栄 |
| 研究代表者機関名 | 国立病院機構京都医療センター臨床研究センター 臨床研究企画運営部 |
| 対象疾患 | 原発性アルドステロン症（副腎静脈サンプリングデータ有の例のみ） |
| レジストリ名 | PAレジストリ |
| レジストリの目的 | 自然歴調査, 患者数や患者分布の把握, 疫学研究, 治験又はその他の介入研究へのリクルート, 治験対照群としての活用, 製造販売後調査への活用, 試料採取, バイオマーカーの探索, 遺伝子解析研究, 登録患者への情報提供, その他（難治性疾患対策のグローバル化、特にアジアにおける難治疾患対策・研究のプラットフォームの役割を検討中） |
| レジストリの概要 | 患者の診療情報の収集・登録は、通信システムを利用しWeb上で行う。システム構築、登録されたデータのセキュリティおよび保全はEPクルーズ株式会社（兼 イーピーエス株式会社）が行い、データの暗号化、ファイアウォールの導入、逐次保存を行う。 |
| 調査項目 | 性別, 家族歴, 既往歴, 合併症, 現病歴, 治療歴, 検査データ, 重症度, 経過, QOL, 機能予後, 生命予後, 死亡原因 |
| 連絡先 | 成瀬光栄 |
| メールアドレス | japan.pa.registry●gmail.com |
| レジストリURL | http://www.adrenal.jp" target="_blank">http://www.adrenal.jp |
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