| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 |
| 課題名 | 運動失調症の医療基盤に関する調査研究 |
| 研究代表者名 | 水澤英洋 |
| 研究代表者機関名 | 国立精神・神経医療研究センター |
| 対象疾患 | 脊髄小脳変性症 |
| レジストリ名 | Japan Consortium of Ataxias (J-CAT) |
| レジストリの目的 | 自然歴調査, 患者数や患者分布の把握, 疫学研究, 治験又はその他の介入研究へのリクルート, 試料採取, バイオマーカーの探索, 遺伝子解析研究, 登録患者への情報提供, 主治医への情報提供 |
| レジストリの概要 | J-CATは、必要な臨床情報を伴う患者登録、遺伝子検査による診断精度の向上、重要な病型の前向き自然歴研究、遺伝子診断未確定における分子遺伝学的研究、臨床試料のレポジトリを行う為の患者レジストリーである。 |
| 調査項目 | 氏名, 性別, 生年月日, 住所, 連絡先(TEL, FAX, メールアドレス等), 現在通院している医療機関の情報, 家族歴, 既往歴, 合併症, 現病歴, 検査データ, 重症度, 経過, ADL, QOL, 機能予後, 生命予後 |
| 連絡先 | 髙橋祐二 |
| メールアドレス | jcat●ncnp.go.jp |
| レジストリURL | http://jcat.umin.ne.jp/ " target="_blank">http://jcat.umin.ne.jp/ |
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