| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患実用化研究事業 |
| 課題名 | 紀伊ALS/PDC 診療ガイドラインの作製と臨床研究の推進 |
| 研究代表者名 | 小久保康昌 |
| 研究代表者機関名 | 三重大学大学院地域イノベーション学研究科 |
| 対象疾患 | 紀伊 ALS/PDC |
| レジストリ名 | 紀伊 ALS/PDC レジストリ |
| レジストリの目的 | 自然歴調査, 患者数や患者分布の把握, 疫学研究, 治験又はその他の介入研究へのリクルート, 試料採取, バイオマーカーの探索, 遺伝子解析研究, 登録患者への情報提供, 主治医への情報提供 |
| レジストリの概要 | ALS/PDC の3大多発地である 紀伊半島、グアム島、パプア州の患者情報を登録している。 |
| 調査項目 | 氏名, 性別, 生年月日, 住所, 連絡先(TEL, FAX, メールアドレス等), 現在通院している医療機関の情報, 出身地, 職業, 家族歴, 既往歴, 合併症, 現病歴, 治療歴, 検査データ, 重症度, 経過, ADL, QOL, 機能予後, 生命予後, 死亡原因 |
| 連絡先 | |
| メールアドレス | kii-project●clin.medic.mie-u.ac.jp |
| レジストリURL | http://kii-als-pdc-project.com/research_project.html" target="_blank">http://kii-als-pdc-project.com/research_project.html |
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