| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 |
| 課題名 | 稀少てんかんに関する調査研究 |
| 研究代表者名 | 井上有史 |
| 研究代表者機関名 | 国立病院機構 静岡てんかん・神経医療センター臨床研究部 |
| 対象疾患 | てんかん |
| レジストリ名 | 希少てんかんレジストリ（RES-R） |
| レジストリの目的 | 患者数や患者分布の把握, 疫学研究, 治験又はその他の介入研究へのリクルート, 治験対照群としての活用, その他（遺伝子解析のキーステーション、手術標本の病理診断レジストリとリンクすることにより、診断精度の向上、基礎から臨床への橋渡しに協力する） |
| レジストリの概要 | 希少てんかん症候群およびその原因疾患を対象にレジストリを構築し、全国規模で症例を集積し、さらに追跡調査を行って、我が国における希少難治性てんかんの病態、発達・併存障害、治療反応、社会生活状態に関する疫学的な根拠を得ることを目的とする。 |
| 調査項目 | 性別, 生年月日, 出身地, 公的支援受給状況, 特定疾患医療給付制度の受給状況, 合併症, 現病歴, 治療歴, 検査データ, 重症度, 経過, ADL, 機能予後, 生命予後, 死亡原因, その他（名前のイニシアル、双胎の有無） |
| 連絡先 | 井上有史 |
| メールアドレス | contact●res-r.com |
| レジストリURL | http://www.res-r.com" target="_blank">http://www.res-r.com |
※メールアドレスが掲載されている場合は、「●」を「＠」に置き換えてください。