神経皮膚症候群におけるアンメットニーズを満たす多診療科連携診療体制の確立(難治性疾患政策研究事業)/サンバーン増強型の色素生乾皮症を対象とした既存薬による新規治療の効果と安全性を評価する医師主導治験(難治性疾患実用化研究事業)