| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患実用化研究事業 |
| 課題名 | 多系統萎縮症の自然歴とその修飾因子に関する研究 |
| 研究代表者名 | 佐々木秀直 |
| 研究代表者機関名 | 北海道大学大学院医学研究院 |
| 対象疾患 | 多系統萎縮症 |
| レジストリ名 | HoRC-MSA |
| レジストリの目的 | 自然歴調査, 疫学研究, 治験又はその他の介入研究へのリクルート, 治験対照群としての活用, 試料採取, バイオマーカーの探索, 遺伝子解析研究, 登録患者への情報提供 |
| レジストリの概要 | 専門医により診断された症例を対象に、研究参加への意向調査を行なう。同意取得の後、重症度スケールなど臨床情報を年一度、調査する。同意を得て血漿とゲノムDNAを保存する。年1度登録患者にニュズレターを配布する。患者会と共同で、道内患者・家族を対象に医療講演会を開催する。 |
| 調査項目 | 氏名, 性別, 生年月日, 住所, 連絡先(TEL, FAX, メールアドレス等), 現在通院している医療機関の情報, 重症度, 経過, ADL, 生命予後 |
| 連絡先 | 松島理明, 佐々木秀直(代表研究者) |
| メールアドレス | h-isasak●med.hokudai.ac.jp |
| レジストリURL | http://neurology.med.hokudai.ac.jp/~neuro-w/horc-msa/" target="_blank">http://neurology.med.hokudai.ac.jp/~neuro-w/horc-msa/ |
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