| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 事業名 | 難治性疾患政策研究事業 |
| 課題名 | 原発性免疫不全症候群の診断基準・重症度分類および診療ガイドラインの確立に関する研究 |
| 研究代表者名 | 野々山惠章 |
| 研究代表者機関名 | 防衛医科大学校小児科学講座 |
| 対象疾患 | 原発性免疫不全症候群 |
| レジストリ名 | Primary Immunodeficiency Database in Japan （PIDJ） |
| レジストリの目的 | 試料採取, バイオマーカーの探索, 遺伝子解析研究, 登録患者への情報提供, 主治医への情報提供 |
| レジストリの概要 | 原発性免疫不全症候群患者の臨床症状、データ、家族歴、既往歴、感染歴、臨床経過、治療法、予後、FACS解析結果、機能解析結果、遺伝子解析結果がデータ保存されている。それぞれの項目で並べ替えできて、データ抽出も可能なフォーマットになっている。主治医の連絡先も記載されているため、詳細を問い合わせることも可能である。生体試料も保存してある。 |
| 調査項目 | 性別, 生年月日, 住所, 連絡先(TEL, FAX, メールアドレス等), 現在通院している医療機関の情報, 出身地, 家族歴, 既往歴, 合併症, 現病歴, 治療歴, 検査データ, 重症度, 経過, ADL, QOL, 機能予後, 生命予後, 死亡原因 |
| 連絡先 | |
| メールアドレス | |
| レジストリURL | http://pidj.rcai.riken.jp/" target="_blank">http://pidj.rcai.riken.jp/ |
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