データの二次利用

データの二次利用について

難病疾患の各レジストリ研究から難病プラットフォームに提供されたデータは、さらなる研究を目的として二次利用することが可能なデータもございます。

  1. データの二次利用とは、ゲノム情報統合部門、臨床情報統合部門及び難病プラットフォームで管理・運用されているデータが、外部の第三者機関へ提供されることを言います。
  2. 難病に関する病態・病因の解明や新しい知見の探索を実施しようとする第三者機関によるデータの二次利用は難病解明のための新たな研究に寄与するものと考えております。
  3. データの二次利用には、データの有償提供や公開データベースへの登録も含めるものと致します。
  4. 二次利用可能なデータは、研究対象者(患者)からの二次利用に関する同意を取得したものに限ります。
  5. データの二次利用については、データを管理・運用している各運営委員会とデータ提供元のレジストリ研究による承認が必要です。

データの二次利用の図